ΟΤΑΝ Ο ΑΔΕΛΦΟΣ ΕΧΕΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑ….

Η ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες στην οικογένεια, δημιουργεί ποικίλα συναισθήματα και στα αδέλφια τους. Τα αδέλφια των ατόμων με διαταραχή βιώνουν αισθήματα αμφιθυμικά, σε μια σχέση που έτσι και αλλιώς είναι δύσκολη.
Νιώθουν ενοχές, επειδή τα ίδια είναι καλά, ενώ ο αδελφός τους δεν είναι. Και αν έχει υπάρξει και στο παρελθόν κάποιο μικροατύχημα ή κάποια επικριτική και άστοχη κατηγορία από κάποιο γονέα, για το ρόλο του αδελφού στην τωρινή κατάσταση του παιδιού με ειδικές ανάγκες, τότε οι ενοχές το συνοδεύουν για όλη του τη ζωή.
Αισθάνονται τύψεις, σαν να είναι τα ίδια υπεύθυνα που ο αδελφός τους μπορεί να είναι καθηλωμένος σε ένα κρεβάτι, ενώ αυτά μπορούν να τρέξουν, να χορέψουν και να χαρούν τη ζωή. Σαν να μην έχουν το δικαίωμα να απολαύσουν την επιτυχία τους στο πανεπιστήμιο, το γάμο τους και την οικογενειακή ευτυχία.
Απ’ την άλλη πλευρά οι γονείς, εξιδανικεύουν το υγιές παιδί, αναθέτοντας του την εκπλήρωση όλων των ονείρων τους για το μέλλον. Το παιδί καλείται να εκπληρώσει τους υψηλούς συνήθως στόχους των γονιών του, αγνοώντας τους δικούς του, δρομολογώντας έτσι λάθος τη ζωή του. Οφείλει να είναι το καλό παιδί, ο τέλειος μαθητής, που δεν θα περάσει εκρηκτική εφηβεία. Στην περίπτωση που και το ίδιο παρουσιάσει κάποιες, ηπιότερες συνήθως δυσκολίες, αυτές παραμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα αδιάγνωστες, με αποτέλεσμα να μην μπει έγκαιρα στην διαδικασία μιας θεραπευτικής παρέμβασης, αφού η οικογένεια δεν αντέχει ένα ακόμη πρόβλημα.
Οι γονείς αφιερώνοντας το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους στο ασθενές παιδί, παραμελούν το άλλο. Έτσι αυτό αισθάνεται σαν να μεγαλώνει μόνο του, και παραμελημένο αρχίζει να διακατέχεται από θυμό και ζήλεια για τον αδελφό του, που μονοπωλεί την γονεϊκή αγάπη. Αλλά ταυτόχρονα νιώθει ενοχές, γιατί ποιος δικαιούται να είναι θυμωμένος με κάποιον που δεν ευθύνεται για την κατάσταση του και σε κοιτάει ανήμπορος από το αναπηρικό του αμαξίδιο; Και πώς να πει στους γονείς του ότι ντρέπεται, όταν κυκλοφορεί στο δρόμο με τον αδελφό του (ιδιαίτερα σε διαταραχές όπως ο αυτισμός, το σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής με υπερκινητικότητα και οι ψυχικές διαταραχές, όπου ο έντονος παρορμητισμός, η πρόκληση ατυχημάτων λόγω αδεξιότητας και η απουσία συμμόρφωσης του παιδιού σε στοιχειώδεις κοινωνικούς κανόνες μπορεί να φέρει το συνοδό του παιδιού σε δύσκολη θέση ), όλοι τους κοιτάζουν παράξενα, και ότι δεν θέλει να τον παίρνει μαζί του στην παιδική χαρά, αφού όλοι οι φίλοι του θα τον βομβαρδίσουν με ερωτήσεις για το πρόβλημα του; Και πώς θα τους απαντήσει, αφού και ο ίδιος έχει ένα σωρό απορίες για την διαταραχή, τις αιτίες που το προκάλεσαν και την πρόγνωση για το μέλλον; Και ότι δεν θέλει να κάνει την μπέιμπι – σίτερ του αδελφού του, όταν όλοι του οι φίλοι παίζουν ανέμελα, χωρίς ευθύνες.
Παράλληλα ο αδελφός έχει τον φόβο μήπως νοσήσει και ο ίδιος, ή μήπως παρουσιάσουν και τα παιδιά του, το ίδιο πρόβλημα, γεγονός που μπορεί να τον κάνει επιφυλακτικό σε μια μελλοντική δέσμευση και στην απόφαση του για τεκνοποίηση. Και σε συνδυασμό με την ανησυχία που υποβόσκει πάντα, για το τι θα απογίνει το παιδί όταν οι γονείς του θα πεθάνουν ή δεν θα μπορούν πλέον να το φροντίζουν. Και αν ακόμα ο ίδιος αποφασίσει να αναλάβει το γονεικό ρόλο, η σύντροφός του θα συμφωνήσει σε ένα ενδεχόμενο αναγκαστικής συμβίωσης με ένα άτομο με ειδικές ανάγκες;
Όλα τα παραπάνω συναισθήματα, όταν το παιδί δεν τα συζητήσει με τους γονείς του ή με κάποιον ειδικό και τα εσωτερικεύσει, μπορεί να το οδηγήσει σε απομόνωση από τους συνομήλικους, αφού αισθάνεται ότι δεν μπορεί να το μοιραστεί με παιδιά που δεν έχουν τις ίδιες εμπειρίες με αυτό και να παρουσιάσει στο μέλλον και περισσότερο στην εφηβεία, διαταραχές συμπεριφοράς ( αφού μέσα από την επιθετικότητα, τις αυτοκαταστροφικές τάσεις, ή την χρήση ουσιών δεν κάνει τίποτα άλλο απ’ το να προσπαθεί να τραβήξει την προσοχή των γονιών του ). Αυτά τα παιδιά συχνά έχουν χαμηλή αυτοεκτίμηση και σχολική επίδοση, δυσχέρεια στις κοινωνικές και διαπροσωπικές τους σχέσεις και ψυχοσωματικές ενοχλήσεις ( αφού το σώμα όντας έξυπνο, προειδοποιεί για την συσσώρευση του χρόνιου στρες )
Οι γονείς μην έχοντας το χρόνο, τις ψυχικές αντοχές και τις γνώσεις για την διαχείριση αυτών των καταστάσεων, ταλαντεύονται σε μια παιδαγωγική που εναλλάσσεται από περιόδους αυστηρής πειθαρχίας με αυτές της υπερβολικής χαλαρότητας. Τι μπορούν να κάνουν όμως οι γονείς, σε σχέση με το υγιές παιδί;
Να μην υπερπροστατεύουν το υγιές παιδί ( το γεγονός ότι νοσεί ένα παιδί, δεν σημαίνει ότι θα νοσήσουν όλοι )
Να μην το εξιδανικεύουν και να του επιτρέπουν το δικαίωμα στην αποτυχία. Να βρίσκουν χρόνο, γνωρίζοντας πόσο δύσκολο είναι, να συμμετέχουν ή να παρακολουθούν δραστηριότητες με το υγιές παιδί, δίνοντας του την προτεραιότητα που πρέπει στις σημαντικές στιγμές της ζωής του ( εξετάσεις, περιόδους ασθενειών, τελετές απονομής βραβείων), γνωρίζοντας πόσο δύσκολο είναι για ένα γονιό να διαλέξει ανάμεσα σε δύο παιδιά, που μπορεί κάποιες στιγμές να τον χρειάζονται εξίσου.
Να μην απαιτούν να αναλάβει ευθύνες ,που είναι πάνω από την ηλικία και τις αντοχές του, όσο και αν αυτό τους ξεκουράζει από τις καθημερινές τους υποχρεώσεις ( σίτιση, αυτοεξυπηρέτηση, μετακίνηση του παιδιού με ειδικές ανάγκες) και να μην του στερούν το χρόνο που πρέπει να έχει για παιχνίδι και μελέτη. Είναι προτιμότερο να ζητήσουν τη βοήθεια από τη γιαγιά ή κάποια φίλη της οικογένειας.
Να μην πιέζουν το παιδί, όταν αυτό δεν θέλει, να παίρνει μαζί τον αδελφό του στις βόλτες με τους φίλους του και στα παιχνίδια. Όταν τα παιδιά παίζουν μαζί μέσα ή έξω από το σπίτι, θα πρέπει να ξέρουν, στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό, ότι έχουν τις ίδιες υποχρεώσεις και τα ίδια δικαιώματα και ότι το ειδικό παιδί δεν έχει το ακαταλόγιστο. Δεν είναι λίγες οι στιγμές που τα αδέλφια των παιδιών με διαταραχή, επειδή έχουν μάθει να είναι ανεκτικά μπορεί να γίνουν και αποδέκτες κακοποιητικής συμπεριφοράς από τα αδέλφια τους και όχι μόνο.
Όταν είναι δυνατό να μη φοιτούν στο ίδιο σχολείο και μεγαλώνοντας, όταν υπάρχουν οικογενειακές επιχειρήσεις να μην δουλεύουν τα αδέλφια μαζί. Γιατί αυτό μπορεί να φαίνεται σαν ευλογία για τους γονείς, αλλά μακροπρόθεσμα βλάπτει και τα δύο παιδιά αφού το υγιές παιδί νιώθει να επιφορτίζεται με την συνεχή παρουσία και ευθύνη του αδελφού, δίπλα του και ταυτόχρονα αποτελεί ένα καθοριστικά αρνητικό παράγοντα για το παιδί με ειδικές ανάγκες, αφού έχοντας πάντα τον αδελφό του σε έναν προστατευτικό ρόλο, δεν θα καταφέρει ποτέ να κοινωνικοποιηθεί, να κάνει δικούς του φίλους, να πάρει πρωτοβουλίες και να αυτονομηθεί. Με αυτή τους την επιλογή, οι γονείς αναγκάζουν τα παιδιά σε μια ακούσια συμβιωτική σχέση, όπου το ένα παιδί λειτουργεί σαν ‘δεκανίκι’ για το άλλο, στερώντας του όμως από φόβο δικό τους το δικαίωμα να δοκιμάσει να πορευτεί μόνο του στη ζωή. Σε μια συμβιωτική σχέση που θα οδηγήσει αργότερα και στην πραγμάτωση μιας άλλης γονεϊκής επιθυμίας. Να ζήσουν μαζί τα αδέλφια, όταν αυτοί πεθάνουν. Κανένας αδερφός όμως δεν είναι υποχρεωμένος να αναλάβει αυτή την φροντίδα, εάν ο ίδιος δεν το επιθυμεί. Γι’ αυτό το λόγο γίνονται προσπάθειες τα τελευταία χρόνια, να αυξηθούν τα κέντρα ημερήσιας φροντίδας, αλλά και τα σπίτια προστατευόμενης διαβίωσης, που κατά την γνώμη μου , είναι η καλύτερη λύση, αφού επιτρέπει και στα δύο αδέλφια να έχουν την δική τους ζωή.
Τέλος, όσο τα αδέλφια είναι μικρά, να τα ενθαρρύνουν οι γονείς να μιλούν για τα συναισθήματα που έχουν για τον αδερφό τους, ακόμα και αν αυτά είναι αρνητικά. Ένας καλός τρόπος είναι να τους πουν, ότι και οι ίδιοι έχουν αμφιθυμικά αισθήματα απέναντι στο παιδί τους και ότι είναι φυσικό να νιώθουν θυμωμένα, κουρασμένα, ακόμα και αδικημένα σε σχέση με άλλα παιδιά που δεν αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα. Εδώ θα μπορούσε να βοηθήσει το παιδί, εκτός από τη συνομιλία με κάποιον ειδικό και η συμμετοχή του και σε κάποιους συλλόγους αδελφών με προβλήματα υγείας, ώστε να κατανοήσει ότι δεν είναι ο μόνος που έχει τέτοιο πρόβλημα στην οικογένεια του και να μοιραστεί τις σκέψεις και τις ανησυχίες του. Δυστυχώς, όμως, και ενώ υπάρχουν πάρα πολλοί σύλλογοι γονέων και κηδεμόνων ατόμων με ειδικές ανάγκες, δεν υπάρχει αντίστοιχος σύλλογος αδελφών, εκτός από έναν που αφορά τα αδέλφια ατόμων που πάσχουν από ψυχική νόσο.
Τέλος, θα ήταν λάθος να μην γίνει αναφορά σε προσωπικές μαρτυρίες αδερφών, που μιλούν πέρα από τα αισθήματα πόνου και θλίψης, μπροστά στην διάγνωση της ασθένειας, της ζήλειας και του θυμού, για το συναίσθημα της απέραντης και απόλυτης αγάπης, για έναν αδελφό που μες τη διαφορετικότητα του, είναι μοναδικός και που το μόνο που φοβούνται μεγαλώνοντας πια, είναι μήπως τον χάσουν από τη ζωή τους. Δεν θα τον άλλαζαν με κανένα άλλο αδελφό και ομολογούν ότι η ύπαρξη του, τους έκανε να γίνουν πιο υπεύθυνοι, να αναπτύξουν αυξημένα επίπεδα ενσυναίσθησης απέναντι στους συνανθρώπους τους και να επιλέξουν συχνά στην ενήλικη ζωή τους επαγγέλματα αλτρουιστικά. Και η μέχρι τώρα εμπειρία δείχνει ότι τόσο οι γονείς, όσο και τα αδέλφια των ανθρώπων με προβλήματα είναι καλύτεροι άνθρωποι. Είναι άραγε τυχαίο;

ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
** Τι έχει αυτό το παιδί; **Συγγραφέας Ροnce Angels. Eκδόσεις Gema
** Mαμά, γιατί έχω σύνδρομο Down ; **Eκδόσεις Ακρίτας
** Άτομα με ειδικές ανάγκες και οι γονείς τους ** Εκδόσεις Γλάρος - Μπουσκάλια

Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα "Αναγνώστης"